GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA

09 OTTOBRE 2021

IL COMITATO ITALIANO GENITORI PANS PANDAS BGE CON IL PATROCINIO DEL COMUNE DI DOLIANOVA

INFORMA CHE,

Il 9 Ottobre, come ogni anno, si commemora, in tutto il mondo, la Giornata della Consapevolezza Pans-Pandas. Oggi le due sindromi vengono diagnosticate come encefalite post infettiva dei gangli basali (BGE), sottogruppo dell'encefalite autoimmune (AE) innescata da infezioni batteriche virali o altro.
La Pans Pandas BGE colpisce maggiormente bambini in età pediatrica: bimbi spensierati e felici si ritrovano improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti. Spesso, LA DIAGNOSI ARRIVA CON MOLTI ANNI DI RITARDO, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per comportamenti legati all’età. Alla luce dei recenti studi si può parlare di una neuro-infiammazione che “colpisce i gangli del cervello” e conseguentemente diverse funzioni legate ad esso, con svariate avvisaglie e livelli di gravità spesso difficili da gestire per le famiglie che ne vengono travolte (vedi https://www.pandasbge.it/conoscere/)
Per la giornata del 9 Ottobre, il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, è riuscito a coinvolgere molti capoluoghi di provincia ed alcune regioni italiane nella loro battaglia per far conoscere la sindrome: alcuni hanno accettato di dare il loro patrocinio alle iniziative promosse per questa giornata ed altri di illuminare di verde i loro monumenti più significativi, quale simbolo di lotta e speranza per le famiglie. (vedi programma completo delle iniziative consultabile sul sito www.pandasbge.it/eventi).
Il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, in rappresentanza di tante mamme e papà, ha come scopo principale quello di far conoscere questa sindrome spesso negata, ma purtroppo molto reale con una campagna social volutamente ironica: Bambini prigionieri di una malattia che non esiste!
La Pandas nonostante l’ottenimento di un codice di malattia da parte dall’OMS non è ancora riconosciuta dai singoli paesi; il consorzio di ricerca PANS/PANDAS ha pubblicato e recentemente aggiornato le linee guida tese a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie. In attesa del riconoscimento ufficiale, i genitori, vogliono ‘fare rumore’ denunciando la mancanza di medici sufficienti formati nel diagnosticare e curare queste sindromi e mettendo in evidenza l’importante e crescente approfondimento scientifico relativo alla malattia.
Il Comitato, insieme a vari Capoluoghi di Provincia, Comuni, Regioni e ai Vigili del Fuoco ha unito le forze, in un abbraccio virtuale univoco, per informare e smuovere le coscienze e le istituzioni.
L’auspicio di tutti è quello di riuscire a "spegnere" “la neuro-infiammazione” che affligge tanti bambini, intervenendo tempestivamente su questa malattia con le cure adeguate. Il Comitato sta portando avanti un altro importantissimo progetto: la realizzazione di un film denuncia sulla sindrome e sulle condizioni delle famiglie italiane che in seguito alla diagnosi si trovano a dover affrontare senza alcun supporto questo tragico percorso, abbandonate nell’angoscia e nell’incertezza per il futuro dei lori figli.
Negli Stati Uniti è stato già realizzato un docu film, ad oggi disponibile con i sottotitoli in italiano a cura di Pandas Italia, https://www.youtube.com/watch?v=HLHCkyjAJYE. Un documentario che mette in luce anche il punto di vista dei maggiori esponenti mondiali di Pans Pandas.